Lo scorso 21 settembre ho partecipato al confronto sulla vita indipendente in programma al Disability Pride di Bologna. Un’occasione nella quale ho provato a trasmettere ciò che ancora non c’è. Quello che da “utente”, ma ancora meglio da ex amministratore pubblico, ho capito essere la chiave per un autentico coinvolgimento delle persone.

Il mio intervento

Buon pomeriggio a tutti;
Devo confessare che provo molto imbarazzo: mi accade ogni volta in cui devo parlare del mio privato: della mia vita che credetemi non è niente di speciale.

Sono Federico, nella vita mi occupo di comunicazione e vivo da solo da sei anni. Dopo questa intro da seduta di gruppo vediamo di rendere interessante qualcosa che in un mondo perfetto avrebbe un’unica reazione:  e sticazzi… Me lo potete dire: mi fa piacere e mi rende tutto più facile.

Siamo qua per buttare giù delle barriere, giusto? Allora facciamolo con il piccone e in modo drastico. Vi dovrei raccontare la mia giornata tipo, come faccio la spesa, come mi lavo, come espleto i miei bisogni primari autonomamente ma non ci riesco. Mi annoierei io stesso e soprattutto non terrei in considerazione la specificità di ognuno. 
Sì perchè non possono esistere modelli generali, esistono le persone con la loro individualità, i loro interessi, i loro stili di vita preferiti. Il tema della vita indipendente è un grande tema, dalle proporzioni cosmiche perchè ha in sé l’essere umano. Un animale strano, con un sacco di pretese, un sacco di vizi. Un mio grande vizio sapete qual è? La solitudine. Se ti piace stare da solo è un problema perchè ti devi costruire una vita con un sacco di momenti in cui stai da solo. E sappiamo che per una persona con disabilità non è sempre semplice.

Un altro vizio: mi piace cucinare, creare sapori, scoprirli e non mi piace il cibo pronto a meno che non venga dalla mia rosticceria di fiducia. È un altro problema. Sapete quanto c’ho messo per spiegare ai servizi che il trito congelato se lo potevano mangiare loro e che dovevamo studiare un modo per farmi andare a fare la spesa come tutti gli esseri umani? Mille ore di incontri per poi arrivare alla brillante idea che mi sarei dovuto arrangiare nel trovare una persona che mi aiutasse. Bello eh…

Sapete cosa c’è, che io sono imbarazzato, Non posso raccontarvi la mia storia senza dirvi che io sono molto fortunato. Ho potuto investire sul mio futuro, ho ricoperto ruoli che mi hanno dotato di strumenti per capire dove si nascondeva la rassegnazione dell’istituzione. Ho incontrato educatori che hanno saputo stimolare le mie autonomie e farmi comprendere i miei punti deboli. Dall’età di quindici anni, grazie all’associazione Passo Passo che si è inventata qualcosa che non esisteva, ho potuto sperimentarmi fuori da casa e lì ho capito che forse avrei potuto vivere da solo.

Il mio percorso verso la vita indipendente non può essere generalizzato perchè siamo tutti diversi. Quello che può essere generalizzato è la creatività nel trovare soluzioni, il non accontentarsi della soluzione più semplice per gli altri ma lavorare davvero per il benessere individuale. Che non significa, attenzione, che dobbiamo vivere tutti da soli, cucinare da soli; significa cercare la soluzione adatta per ciascuno. Per farlo, come dire, bisogna che chi ricopre ruoli importanti come l’assistenza sociale esca un po’ di più e si immerga nella vita di ognuno. Ma veramente, non a chiacchiere. Vi pare possibile che in sei anni che vivo da solo, quattro dei quali con un percorso educativo in appoggio, non ci sia stata un’osservazione sul campo da parte degli assistenti sociali? 

Ecco che allora, se mi permettete, siccome fra di voi ci saranno addetti ai lavori, bisogna mettere la persona al centro, ma davvero: sapere quando ama svegliarsi, quando fa colazione, cosa gli piace fare, quali sono le sue attitudini. E questo purtroppo non si può fare da un ufficio. Ancora di più adesso che è stata introdotta la progettazione individualizzata. Badate bene che su quel foglio ci deve essere la nostra vita, non quella che gli altri vorrebbero che facessimo. E questo vale per tutti: per chi si esprime verbalizzando, per chi lo fa attraverso suoni o da uno schermo di un computer. Pensate: che pretenzioso che sono: vale anche per chi apparentemente sembra fissare un muro bianco. Perchè magari, su quel muro bianco, sta immaginando la sua vita. Allora bisogna sbattersi a capire, a indagare, a leggere le sottigliezze che sottigliezze non sono.

Questa vita è la nostra. Non la vostra.